Дарете данните си за здравеопазване днес
Този пост, Дарете данните си за здравеопазване днес , първоначално беше публикуван като становище в „The Project за поверителност“ на The New York Times на 2 октомври 2019 г.
Ако четете това, вероятно сте все по-загрижени за вашите данни и с основателна причина: Изглежда, че всеки ден се събуждаме с новини за нованарушаване на данниили нарушаване на поверителността, насърчавайки колективната параноя да пътува широко и добре.
Този страх е може би най-оправдан, когато става въпрос за толкова близки въпроси като здравето ни - има нещо страшно в образа на нападател с неоторизиран достъп до нашите записи за лечение, протокол за лекарства и изчерпателни електронни здравни досиета. От друга страна, трябва ли наистина да се притесняваме, че хората ще разберат за нашата история на аритмия или резултатите от скорошен кръвен тест? В действителност не е опасно съществуването на тези данни, а намерението на агентите, които могат да ги получат и за какво са избрали да ги използват.
Но мисля, че е време да спрем и да обмислим как бихме могли да преструктурираме и преосмислим нашия културен разказ около неприкосновеността на личния живот, особено критичната роля, която данните за здравеопазването могат да играят в медицинските иновации. Обобщените данни за здравните грижи могат да бъдат обществено благо, част от колективни усилия за разработване на нови медицински лечения, подобряване на клиничните резултати в областта на медицината и спасяване на животи.
какви са хранителните разстройства
Нашите настоящи „здравни данни“ включват широка информацияпрофилиранеинформация като фамилна история, социално-икономически произход, география, както и нашите медицински данни - информацията, пряко засягаща лечението, процедурите и употребата на лекарства. Помислете за света преди 1996 г., когато Конгресът приеЗакон за преносимост и отчетност на здравното осигуряване, забележителното законодателство за неприкосновеност на личния живот, което остава непокътнато и днес. Преди HIPAA на лекарите, медицинските сестри и аптеките отдавна беше разрешено да предоставят на трети страни това, което сега се нарича „защитена здравна информация”- идентифицируема информация, свързана с медицинска история, състояния и лечение. Медицинските досиета не са цифровизирани, а са написани с химикал или молив, подадени в хартиени папки и подредени по азбучен ред от ръцете на офис администратор.
Много се е променило, технологично погледнато, от 1996 г. - дори от 2009 г., когато Конгресът приеЗакон за здравните информационни технологии за икономическо и клинично здраве, която имаше за цел да стимулира доставчиците и пациентите да възприемат използването на технологии и електронни медицински досиета. Благодарение на подобренията в съхранението на данни и изчислителните технологии, медицинският напредък вече не разчита само на отделни човешки учебни процеси - тестване на хипотези в реално време, проследяване на резултатите от ограничени набори от данни, разработване на теории, базирани на модели във времето.
С огромни количества данни за здравето на пациентите, които се събират и дигитализират всеки ден, другото парче от пъзела се фокусира. Ако бъдат обобщени, нашите анонимизирани здравни досиета могат да станат част от мащабен набор от данни за подобряване на диагностиката и лечението на заболявания във всички медицински области, използващимашинно обучениеалгоритми. Колкото повече анонимни данни събираме - демографски и медицински - толкова по-добре можем да идентифицираме причините, да диагностицираме рано и да разработим по-добро лечение. В процеса можем да извлечем връзки между по-рано изключени набори от данни - диагнози и география, протокол за лечение и начин на живот, успех на лечението и медицинска история и много други.
скочих от моста на Златната порта
За да направим това успешно и в мащаб, са ни необходими данни. Всички наши данни. Моята и твоята.
Наскоро беше доказано, че машинното обучение открива ранния рак на белия дроб по-точно от човешките рентгенолози. През май 2019 г. Google и Северозападна медицина обединени да се приложи алгоритъм за дълбоко обучение към 42 290 КТ на пациента, за да се предскаже вероятността от рак на белия дроб. Тъй като изображенията са трудни за четене, проучването на Google и Northwestern разработи модел за машинно обучение, за да ги прочете, след което сравни резултатите с тези на шестима опитни радиолози. Според проучването моделът за машинно обучение е успял да открие рак 5% по-често от рентгенолозите и е бил с 11% по-вероятно да намали фалшивите положителни резултати.
Това е само един пример, но подчертава необходимостта от широкомащабно разпознаване на модели при създаването на предсказуеми диагностични модели. Човешкият мозък може да разработи алгоритмите за задълбочено обучение, необходими за този вид иновации, но само алгоритмите могат ефективно да разпознават модели в толкова голям и въздействащ мащаб.
Някои може да твърдят, че потенциални щети от здравна компания нарушаването на данните е много по-сложно от щетите от други форми на война на данни - и те са правилни. Жертвите не могат просто да променят паролите си или да анулират кредитните си карти, за да разрешат рисковете от кражба на самоличност, измами, профилиране на риска, целенасочена психография, увеличени застрахователни премии и други опасни (и скъпи) последици.
Независимо от това, цифровите данни за здравните грижи ще продължават да се събират всеки ден, предоставяйки огромни възможности за медицински изследвания и лечение, както и неизбежния потенциал за опасност, който съществува във всички сфери на дигиталния живот. Защо не продължите и не предадете тази информация в ръцете на подходящите агенти и не установите строги протоколи за регулиране и изпълнение в процеса?
когато любим човек умре
С подкрепата и намесата на регулаторните органи ще трябва да има обширнаде-идентификацияпроцес за необратимо анонимизиране на личните ни данни. Тези органи също би трябвало да забранят монетизирането на данните за здравеопазването и да не позволяват използването им за профилиране или всякакви други неетични или престъпни цели. Политиката на нулева толерантност за неправомерно използване на нашите данни вероятно ще даде по-добри резултати от друг консултант по киберпрестъпност или по-добри компютърни сървъри.
Огромното количество информация, която всеки от нас притежава, е твърде важно, за да бъде оставено под контрола само на няколко субекта - частни или публични. Можем да мислим за нашите здравни данни като принос за общественото благо и да изравним тяхната достъпност за учени и изследователи в различни дисциплини, като отворен код. Оттам си представете по-добри прогнозни модели, които от своя страна ще позволят по-добри и по-ранни диагнози и в крайна сметка по-добри лечения.
Вашите здравни данни могат да помогнат на хора, които поне в някои медицински аспекти са много подобни на вас. Може дори да спаси живота им. Правилното нещо, което трябва да направите с вашите данни, не е да ги пазите, а да ги споделяте.
Кредит за изображение: Клер Мерчлински чрез Ню Йорк Таймс
